Pompes à insuline

Un programme d’accès public à la pompe à insuline devrait être une priorité

Le 15 mars 2002, l’émission d’information J.E. du réseau de télévision TVA diffusait un reportage sur la pompe à insuline. Trois personnes possédant une telle pompe avaient été interviewées à cette occasion. Toutes affirmaient que cet appareil avait amélioré leur contrôle du diabète. Le seul hic est le coût élevé de cette technologie. On estime qu’il en coûte environ 3 000 $ par année en amortissement de l’appareil et en fournitures diverses (cathéters, tubulures, piles, etc.). À moins d’avoir un plan d’assurance privé qui couvre sans limite la pompe, beaucoup de gens ne peuvent pas se permettre une telle technologie.

L’Association Diabète Québec croit qu’il est plus que temps que le ministère de la Santé et des Services sociaux introduise un programme pour aider les gens à avoir accès à cette technologie lorsqu’il est prouvé que les autres approches ne suffisent pas à obtenir un contrôle optimum de leur diabète. Cette idée a été défendue à J.E. par Monsieur Serge Langlois, président – directeur général de l’ADQ.

Actuellement, au Canada il y a de plus en plus d’intérêt pour cette technologie, sauf au Québec. On croit que cette différence est due à deux raisons principales : le peu de médecins spécialistes qui considèrent cette technologie comme étant utile et les aspects financiers.

Il y a un an, une jeune femme, Sophie Vallée, avait lancé un cri, repris par le Journal de Montréal, pour obtenir du gouvernement québécois une pompe qui serait couverte par l’assurance médicaments. Elle n’arrivait pas, malgré tous ses efforts à normaliser ses glycémies. La fluctuation était si grande qu’elle se retrouvait, suite à des comas hypoglycémiques, plusieurs fois par mois à l’hôpital. Selon sa mère, elle avait complètement perdu son goût de vivre; elle avait abandonné ses études et avait des idées suicidaires.

À la suite du reportage, une compagnie de pompe à insuline lui a offert un appareil. Une première étape était franchie pour elle, mais pour les centaines d’autres personnes prises avec des problèmes similaires, rien n’était réglé. Il y avait bien des fondations qui avaient offert des pompes à des enfants à qui on avait prescrit une pompe, mais il demeure que le nombre reste faible. On estime qu’entre 50 et 100 personnes au Québec ont une pompe, soit entre 0,1 et 0,3 % de la population diabétique de type 1.

En France, c’est 2 % de la population diabétique de type 1 qui est sur pompe. Depuis novembre 2000, la pompe et les fournitures sont couvertes par la Sécurité sociale, le régime correspondant à notre assurance médicaments. Tout le monde n’a pas accès à la pompe, plusieurs critères doivent être respectés pour y avoir droit. Le traitement s’adresse aux type 1 et type 2 ne pouvant être équilibrés par une insulinothérapie par multi-injections sous-cutanées d’insuline.

Pendant quelques mois, la pompe est fournie en location. Lorsque le médecin diabétologue est assuré que ce traitement convient, il peut alors prescrire son achat. Le patient est suivi aux trois mois. Il doit faire quatre glycémies et faire une acétonurie par jour et montrer ses résultats à son médecin. Un bilan complet est fait en milieu hospitalier, une fois par année.

Si on constate que le traitement n’améliore pas le contrôle du diabète, la pompe peut être retirée. À moins de payer lui-même la pompe et les fournitures, il doit retourner sur son ancien traitement.

Malgré un système tout de même contraignant, l’Association française du diabète estime que d’ici quelques années 15 000 personnes pourraient utiliser la pompe soit entre 5 et 10 % des diabétiques de type 1 en France.

De façon très conservatrice, nous estimons à 5 % le pourcentage des personnes de type 1 au Québec qui pourraient avoir accès à un régime semblable. Il est certain que cela prendrait plusieurs années avant d’atteindre ce nombre, car des centres spécialisés en pompe devraient faire de l’enseignement auprès des futurs candidats et assurer le suivi durant le traitement. Le coût estimé atteindrait quelque 8 millions de dollars, une fois le régime bien en place.

Le montant semble important, cependant il faut comparer le coût à la difficulté de contrôler certains diabètes. Dans le cas de Sophie Vallée, deux seules hospitalisations pour hypoglycémies graves équivalent au coût annuel de la pompe et des fournitures. Quand on se rappelle qu’elle se retrouvait plusieurs fois par mois à l’hôpital, on voit tout de suite l’économie.

Mais il n’y a pas que cela. Serge Langlois l’exprimait bien dans le reportage de J.E. : « Une personne qui a un meilleur contrôle sur son diabète, grâce à cette technologie, sera une personne qui pourra étudier, travailler, avoir une vie active dans notre société et éventuellement payer des taxes. Ce n’est donc pas un don, mais bien un investissement pour l’avenir. »

Suite à l’émission, la porte-parole du Ministère de la Santé, Madame Louise Montreuil, directrice adjointe à la santé à la population, invitait des représentants de l’association à lui exposer leurs revendications.

Lors de la rencontre à la fin mars, les grandes lignes d’une couverture de la pompe à insuline par l’assurance médicaments sont exposées. Il est demandé que la pompe soit fournie seulement si la personne diabétique répond à des critères bien spécifiques. Un peu comme dans l’approche française, il faut démontrer que tous les autres moyens n’ont pu résulter en un bon contrôle des glycémies. Il est donc nécessaire qu’un spécialiste, un endocrinologue si possible, ait suivi cette personne pendant une certaine période de temps et est en mesure d’évaluer la réussite ou non d’une nouvelle thérapie. Un formulaire, élaboré après consultation auprès d’une équipe d’experts en pompes à insuline, est envoyé au Ministère pour approbation de la thérapie par pompe. Il s’agit, en fait, de la même procédure adoptée pour les médicaments dits d’exception qui ne sont donnés qu’aux personnes répondant aux critères de la Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ).

L’équipe de Madame Montreuil a été très évasive dans sa réponse lors de la rencontre. Elle a, entre autres, mentionné que le Ministère voulait mettre en place une politique globale en matière d’appareils et de fournitures pour l’ensemble des problèmes de santé. En d’autres termes, les pompes ne pourront être acceptées qu’une fois les besoins des autres problèmes de santé réglés. On devra ainsi autant estimer les besoins en terme de chaises roulantes, d’appareils de dialyse à domicile, d’oxygénothérapie, etc.

Pour les représentants de l’association, il s’agit de la meilleure façon de mettre un tel projet sur les tablettes. Quand l’équipe de J.E. nous a demandé comment évoluait le dossier, nous avons dû leur dire qu’il n’y avait aucun espoir à court terme de voir se résoudre la question. Pour J.E., il s’agit donc toujours d’un dossier à suivre.

De son côté, Sophie Vallée et ses parents ont décidé de poursuivre la bataille. Il existe un programme à la RAMQ qui permet de fournir des soins, des médicaments et des appareils non couverts à des personnes qui en ont besoin absolument pour survivre. On les appelle des patients d’exception. Un formulaire doit être envoyé à la Régie. Celle-ci doit statuer sur la validité de la demande. Deux demandes ont été faites pour Sophie Vallée; dans les deux cas, elle a subi un refus. Elle ne veut pas lâcher et considère d’aller en appel de la décision. L’Association appuie sa démarche.

Source : Diabète Québec – Mai 2002.